21 Luglio 2006

`Malato senza cura, intervenga Pighi`

`Malato senza cura, intervenga Pighi`
L`assessore Caldana: “Fondi nazionali pronti, farmaco Usa utile“

Un intervento diretto del sindaco Pighi per garantire l`uso compassionevole del farmaco in grado di far sopravvivere Gino Barbolini, a rischio di morte immediata per una malattia rara. E` questa la richiesta più pressante di Alberto Caldana (Margherita), già assessore ai Servizi sociali nella scorsa legislatura e ora assessore in Provincia. Sul caso del pensionato modenese affetto da sclerosi laterale amiotrofica chiama Pighi in causa come presidente della Conferenza Socio Sanitaria e chiede esplicitamente un intervento diretto per risolvere la situazione presso l`Asl. “Non riusciamo proprio a capire le ragioni del rifiuto dell`Asl di Modena verso un caso così importante – spiega Caldana – L`unica ipotesi che posso fare è quella di un`impuntatura per ragioni di principio“. Caldana mette in fila nella sua interrogazione urgente fatti e circostanze già raccolti dal Codacons di Modena che ha reso pubblico il caso e aggiunge i risultati delle sue ricerche. Se quell`uomo non viene curato morirà in poco tempo. Che senso ha parlare di questioni di principio in questo caso? “E` solo un`ipotesi la mia, lo ripeto, anche perchè allo stato attuale la sanità modenese non dovrebbe spendere nulla dal suo bilancio. La legge 326 del 2003 istituisce a livello nazionale un fondo di spesa per finanziare le cure delle malattie rare con farmaci non commercializzati. Bene, mi risulta che per il 2006 questo salvadanaio, per così dire, ha una disponibilità di 30 milioni di euro e la spesa massima per il signor Barbolini è di 140 mila euro. Dunque perchè non provvedere la Somatomedina C, ovvero la molecola Igf 1 che non è venduta in Italia?“ Ce lo dica lei “Per la documentazione disponibile, e sulla scorta di autorevoli pareri medici, due sono i punti fermi della questione. Primo, la ricerca del 1998 negli Stati Uniti ha dimostrato che ci sono brillanti risultati, contrastando l`aggravamento della malattia con significativi recuperi della massa muscolare“. A Modena però motivano il rifiuto col pretesto di una sperimentazione ancora tutta da dimostrare “Troppo semplicistico. In realtà i risultati dell`uso di quella sostanza, conosciuta e usata da anni per altri problemi, e ora anche per la sclerosi amiotrofica, sono ben noti in Italia sia nella comunità scientifica sia tra i massimi specialisti della materia. Il professor Manfredi Saginario, già primario a Parma e neurologo di chiara fama che cura Barbolini, è venuto a Modena nella conferenza stampa promossa dal Codacons per spiegare i vantaggi scientifici del farmaco. E poi i risultati di quella sperimentazione, che è ripartita nel 2003 su scala più vasta, sono stati esposti e condivisi nella risposta del governo a un`interrogazione dall`allora ministro della Sanità, Veronesi“ E allora? “Chiedo che si faccia presto. E che almeno l`Ausl di Modena non si costituisca in giudizio tra pochi giorni, in modo da dare al giudice un segnale forte di disponibilità verso il malato“. Perchè tanta ostilità a Modena? “Non ne ho idea. A Vicenza è stato deciso di erogare a scopo compassionevole il farmaco e così pure a Napoli, Lamezia Terme, Messina, Vibo Valentia, Termini Imerese“. Dal canto suo Paolo Nichelli, direttore del dipartimento di Neuroscienze a Baggiovara, scuote la testa: “Ci sono due sperimetazioni, negli Usa e in Europa; in quest`ultimo caso i risultati non confermarono lo studio americano. Nella migliore delle ipotesi si potrà arrivare alla conclusione che l`IgF1 rallenta la progressione della malattia“.

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