GINO E LUCA Barbolini, padre e figlio di Maranello sono uniti nella lotta per ottenere dall`Usl Modena la somministrazione di un costosissimo farmaco che, pur non guarendo il male incurabile di cui è affetto il primo (Morbo di Gerhig), darebbe al paziente maggior sollievo e qualche mese di vita in più. Da tempo è in atto un braccio di ferro giudiziario finito davanti al giudice. Ma l`Usl non cede e il Tribunale deve decidere sul da farsi. Il malato è Gino, 65 anni, affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Luca, il figlio, consigliere comunale del suo paese e la madre lo accudiscono (cammina su una sedia a rotelle e respira servendosi di una maschera). Il farmaco non concesso è l`IGF1. La motivazione del diniego è che la medicina non avrebbe ancora completato in America il ciclo di sperimentazione. Quelli modenesi in prima istanza hanno detto no. In appoggio di Barbolini si è schierato il Codacons ed il caso è stato nuovamente portato in tribunale. L`ultima udienza si è conclusa l`altro ieri ed i giudici ora hanno 20 giorni per pronunciarsi, mentre la Usl è stata quanto mai determinata nel ribadire il suo no, affermando anche di non potere avere accesso all`IGF1, che ha un costo eccessivo. Ma Luca Barbolini è molto determinato. Cosa si aspetta dai giudici? “Noi chiediamo solo che venga applicata una legge secondo cui per finanziare l`acquisto del del farmaco si può accedere ad un fondo internazionale gestito da alcune case farmaceutiche“. E di fronte a un altro no? “Sarei indignato, ma non mollerei, anche a costo di andare a vivere con mio padre a Tivoli, o a Santa Maria Capua Vetere che hanno ottenuto il farmaco su decisione dei rispettivi tribunali“. Quali sono i costi del farmaco? “Circa 140mila euro l`anno“. Perchè l`Usl si oppone? “Sostiene che in Italia questo farmaco non è stato ancora sperimentato“ Trepidazione per l`attesa? “Certo, molta. Spero che la sentenza sia rapida. Non c`è tempo da perdere. Mio padre ha i giorni contati“. Ma l`IGF1 è un palliativo e la sorte di suo padre è comunque segnata. “Lo so, come so che mio padre vuol lottare ugualmente fino all`ultimo respiro. Lo ha dimostrato in questi giorni in tribunale, quando ha gridato davanti a tutti Io voglio vivere. La gente ha pianto di fronte a tale affermazione e pure a me sono venute le lacrime agli occhi. Non sono molte le persone pronte a mettersi in pubblico in prima persona e a battersi con tanta determinazione, nonostante il male e la debilitazione fisica“. Nessuna rassegnazione dunque da parte di voi familiari? “No: mio padre è il primo a non volerla e mi ha confidato che, anche se non riuscirà ad allungare con l`IGF1 la propria vita, il suo gesto può servire ad altri pazienti come lui“. Come vivete questo dramma in famiglia? “E` stato un fulmine a ciel sereno. Mio padre fino a 4 anni fa ha lavorato, curato la famiglia, allevato i figli. Poi sono cominciati quei maledetti formicolii agli arti e una lentezza insolita nei movimenti. Quante analisi abbiamo fatto. Quanti specialisti abbiamo consultato. Ci siamo però sempre fermati a livello modenese, fiduciosi nei nostri sanitari. Solo a male conclamato abbiamo fatto 2 viaggi per una visita presso neurologi cinesi. Anche loro hanno confermato la diagnosi: SLA“. Rabbia contro l`impotenza della medicina sul male? “All`inizio non ci si crede. Si pensa che prima o poi si troverà un rimedio. Poi col tempo la realtà ha il sopravvento. Si impara a convivere con la sofferenza di chi ti sta accanto; ma inconsciamente dal cuore e dalla mentesi continua a rimuovere il termine sconfitta“.

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