“Gli viene negato dal Tribunale l`unico tentativo di cura che potrebbe salvargli la vita. E` disumano e inaccettabile. Protagonista, anzi vittima della situazione, è un modenese di 65 anni affetto da sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Per questo abbiamo sentito il dovere di appoggiare la sua richiesta e di prendere le sue difese“. Così afferma il vice presidente regionale del Codacons, Fabio Galli, che martedì prossimo accoglierà il malato presso la sede del Codacons di Modena, in via Ruffini, e gli farà raccontare dal vivo la sua storia. “Sappiamo tutti ? prosegue Galli ? che si tratta di una malattia tanto rara quanto devastante, che porta in breve tempo alla paralisi e alla morte. Questo modenese, che vede via via peggiorare le sue condizioni, cerca di tentare il tutto per tutto. E non chiede molto. Esiste un farmaco in via di sperimentazione negli Stati Uniti, denominato Igf1, per la cui somministrazione l`Ausl necessita dell`imprimatur del magistrato. La medicina è stata usata in vari casi per alleviare le sofferenze e per prolungare la vita dei malati. Nessuno si è mai rifiutato di concedere il farmaco. Modena è il primo caso in Italia in cui si oppone resistenza“. “Oltre che avare l`appoggio del Codacons ? prosegue Galli ? il 65enne modenese (sposato e con figli) è assistito da un avvocato di Termini Imerese, che ha già trattato casi dello stesso tipo. Cercare di sopravvivere è un diritto che non può essere negato a nessuno. Per questo il Codacons combatte la battaglia a fianco della persona affetta da Sla e con l`azione di martedì intendiamo sensibilizzare l`opinione pubblica su problema“. Il paziente, che si sposta faticosamente su una sedia a rotelle, sarà condotto martedì alle 11 da un`ambulanza fin davanti alla sede del Codacons. Qui sarà disponibile a rispondere alle domande dei giornalisti, a raccontare la sua storia e a precisare la sua richiesta. Il paziente gira con la mascherina e fatica ad impostare lunghi discorsi: il Codacons annuncia che non potrà rimanere per più di trenta minuti con i giornalisti. La Sla è una malattia degenerativa che interessa il primo e il secondo motoneurone, portando a una paralisi progressiva dei quattro arti e dei muscoli deputati alla deglutizione e alla parola. Il decorso medio è di circa tre anni e la morte sopravviene nella maggior parte dei casi per insufficienza respiratoria. L`incidenza della Sla è relativamente bassa: 2,4 per 100 mila abitanti e: malgrado ciò, la malattia rappresenta un grosso problema di tipo terapeutico-assistenziale. Grazia Franchini

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