20 Dicembre 2006

Il caso di un pensionato modenese: due sofferenze, due atteggiamenti diversi

Il caso di un pensionato modenese: due sofferenze, due atteggiamenti diversi di fronte alla grave malattia

Vuole vivere, ma deve pagare le medicine

Affetto da sclerosi laterale amiotrofica sta assumendo un farmaco Usa Il paziente è assistito dalla famiglia e dal Codacons della città emiliana



MODENA. Due sofferenze, due persone con la stessa malattia arrivate in fondo alla vita con due richieste opposte che trovano la stessa sordità da parte dello Stato. E` questa la conclusione dei casi di cronaca che tengono banco in questi giorni nel dibattito su eutanasia e diritto di cura, che sta spaccando in due il Paese e il Parlamento, con consensi e dissensi in entrambi gli schieramenti. Da un lato c`è la vicenda umana di Piergiorgio Welby, costretto a vegetare in un letto e che chiede che venga staccata la spina dell`impianto di ventilazione forzata che lo tiene in vita. Dall`altro c`è il pensionato modenese Gino Barbolini, 64 anni, pure lui affetto da sclerosi laterale amiotrofica, che sta sperimentando su sè stesso un farmaco importato direttamente dagli Stati Uniti. Al suo fianco c`è la famiglia e il Codacons di Modena che ha attivato una mobilitazione pubblica con petizioni e raccolta fondi. “Il suo – sottolinea il segretario modenese dell`associazione, Fabio Galli – è un caso esemplare di malasanità. C`è una legge, la 326 del 2003, che garantisce 30 milioni di euro all`anno per la cura anche con farmaci sperimentali per le malattie rare. Bene, sinora nessuna Ausl, a cominciare da Modena, ha voluto attingere a questi quattrini che arriverebbero senza difficoltà dal ministero della Sanità. Non li chiede nessuno nonostante le decine di cause giudiziarie intentate dai malati per avere farmaci rari e costosi; quando arriva una sentenza, sempre a favore del malato tranne che a Modena, le Ausl in blocco si rifiutano di rispettare le decisioni dei giudici. Il ministro Livia Turco può darci una risposta? “ “Mentre il dibattito politico è tutto incentrato sul caso di Piergiorgio Welby che lotta per morire – aggiunge l`avvocato Carlo Rienzi, segretario del Codacons nazionale – c`è il caso opposto del modenese Barbolini. La malattia lo ha ridotto in fin di vita; il malato vede e sente e percepisce tutto attorno a sè, ma non può fare alcun movimento. Nonostante la grave malattia, pur cosciente di non avere alcuna certezza di guarigione, ha deciso di continuare a curarsi“. Grazie al Codacons di Modena, Barbolini ha potuto acquistare negli Stati Uniti tre confezioni dell`Igf 1 il cui costo è di 12.000 dollari a confezione, comprese tasse e spese di trasporto; ogni confezione consente al malato un mese di trattamento. I primi risultati su di lui sono giudicati promettenti. “In ambedue le situazioni vi sono diritti da affermare – conclude Rienzi – ma vi è una differenza fondamentale. Mentre per il caso di Welby non esiste alcuna legislazione in materia, per Barbolini esiste e lo Stato deve intervenire per pagare le cure richieste“.

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