Non può più muoversi ma sente, vede e comprende tutto intorno a se. La malattia terribile che lo ha colpito lascia intatte tutte le capacità sensoriali riducendo progressivamente la possibilità di muoversi, fino alla morte: “Datemi una mano a non morire“, sono le parole cariche di speranza di Gino Barbolini 65enne di Maranello ammalato di sclerosi laterale amiotrofica che lo ha ridotto ormai in fin di vita. Respira a fatica, eppure trova la forza di sorridere cercando di infondere speranza al figlio che lo segue da anni. La possibilità di resistere a questa terribile malattia è vincolata ad un unico farmaco, l`Igf1, ed in questo caso, ad una sentenza del Tribunale. Come per tutti i farmaci non ancora certificati anche l`Igf1 – questo il nome del prodotto – non può essere acquistato direttamente dai privati e deve essere ordinato tramite il Ministero della Sanità per ragioni di sicurezza. Da qua la necessità di un nulla osta del Tribunale di Modena per dare l`avvio all`iter burocratico che potrebbe salvare la vita a Gino Barbolini. “Ci siamo rivolti direttamente al Tribunale – ci spiega Fabio Trapuzzano legale del malato – perché abbiamo fiducia nella magistratura modenese ed eravamo certi di un parare positivo, dato che in Italia esistono altri casi simili con utilizzo del farmaco. Invece il parere del primo giudice che ha esaminato la richiesta è stato negativo, quindi siamo costretti ad avanzare reclamo, sperando in un ribaltamento dell`ordinanza“. Discussa presso il Tribunale di Modena il 21 giugno scorso, infatti, la richiesta dei legali e dei medici di Barbolini è stata rigettata, nonostante l`uomo si trovi in fin di vita, perché il giudice incaricato non ha ritenuto sufficientemente comprovata l`efficacia del farmaco Igf1: “In realtà – specifica Sanginario Manfredi medico curante di Barbolini – il farmaco ha già dato in diversi casi prova della sua efficacia per un miglioramento degli ammalati in questa fase avanzata della malattia. Il principio attivo su cui si basa il prodotto, infatti è un ormone della crescita in grado di sovvertire l`ordine di autoannientamento che le cellule muscolari subiscono quando un soggetto è colpito dalla sclerosi. Il farmaco in sostanza rigenera fibre e connessioni già compromesse dalla malattia“. Il reclamo presentato dai legali di Barbolini verrà ridiscusso il 26 luglio da una commissione di giudici della quale non farà parte il giudice che in prima istanza ha rifiutato l`acquisto del prodotto, anche per questo i familiari del malato sono speranzosi: “Sono quattro anni che seguiamo mio padre tra mille difficoltà e abbandonati da tutti – racconta il figlio Luca presente alla conferenza stampa indetta dal Codacons – poi la speranza per il farmaco, poi la forte delusione per la sentenza. Siamo ormai alla disperazione, lanciamo un appello ai giudici modenesi perché ci aiutino dandoci la possibilità di tentare la cura. E` la nostra ultima possibilità. E` terribile pensare che se mio padre fosse nato a Vicenza oggi sarebbe salvo“. Casi come quello di Barbolini, infatti, hanno trovato riscontro positivo presso i Tribunali di altre città fra cui Vicenza. Avanza dei dubbi invece sull`efficacia del farmaco Andrea Guerzoni Direttore Sanitario dell`Ausl di Modena: “L`efficacia del farmaco Igf1 non è ancora comprovata, specialmente in una fase tanto avanzata della malattia. Noi ci atteniamo al parere del Tribunale“. “Si tratta comunque di una possibilità che non può e non deve essere negata ad un malato in queste condizioni“, dichiara Fabio Galli del Codacons.

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