La sclerosi laterale amiortofica è una delle seimila malattie rare non riconosciute nei protocolli sanitari del nostro Paese. Si chiamano in gergo malattie orfane e non godono, proprio perché non sono riconosciute ufficialmente, di alcun diritto. La sclerosi laterale colpisce statisticamente 10 persone su 100mila e Modena conta circa una cinquantina di ammalati: “La malattia ha forme diverse – spiega il professor Saginario Manfredi – colpisce più spesso gli uomini che le donne e dà una possibilità di vita limitata ai tre o quattro anni“. Il farmaco sperimentale in un anno ha un costo, per paziente, che ammonta a 141mila euro. Esiste però un “Fondo Speciale“ previsto dalla legge 326 del 2003, formato da versamenti annuali delle aziende farmaceutiche, volto proprio all`acquisto di farmaci orfani per malattie rare da parte del Servizio Nazionale di Sanità, al quale si può accedere proprio in casi gravi come quello dei Barbolini. “Porteremo avanti questa battaglia – dichiara Galli del Codacons – perché questo è un caso emblematico in cui ad un cittadino viene negata la possibilità di curarsi. La salvezza di un malato non può dipendere, in Italia, dalla città in cui è nato“.

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