20 Dicembre 2006

Due sofferenze, due persone con la stessa malattia

MODENA Due sofferenze, due persone con la stessa malattia arrivate in fondo alla vita con due richieste opposte: trovano la stessa sordità da parte delle strutture dello Stato. Da un lato c`è la vicenda umana di Piergiorgio Welby, costretto a vegetare in un letto e che chiede venga staccata la spina del repiratore che lo tiene in vita. Dall`altro il pensionato modenese Gino Barbolini, 64 anni, pure lui affetto da sclerosi laterale amiotrofica: sta sperimentando su sè stesso un farmaco importato direttamente dagli Stati Uniti. A fianco la famiglia e il Codacons di Modena che ha attivato una mobilitazione pubblica con petizioni e raccolta fondi. “Il suo – sottolinea il segretario modenese Codacons Fabio Galli – è un caso esemplare di malasanità. C`è una legge, la 326 del 2003, che garantisce 30 milioni di euro l`anno per la cura anche con farmaci sperimentali per le malattie rare. Bene, sinora nessuna Ausl, a cominciare da Modena, ha voluto attingere a questi quattrini che arriverebbero senza difficoltà dal Ministero della Sanità. Non li chiede nessuno nonostante le decine di cause giudiziarie intentate dai malati per avere farmaci rari e costosi; quando arriva una sentenza, sempre a favore del malato tranne che a Modena, le Ausl in blocco si rifiutano di rispettare le decisioni dei giudici. Il ministro Turco può darci una risposta?“. “Mentre il dibattito è tutto incentrato su Welby – aggiunge l`avvocato Carlo Rienzi, segretario Codacons nazionale – c`è il caso opposto di Barbolini. La malattia l`ha ridotto in fin di vita; vede e sente ma non può fare alcun movimento. Nonostante ciò ha deciso di continuare a curarsi“. Grazie al Codacons di Modena, Barbolini ha potuto acquistare negli Usa tre confezioni di “Igf 1“ il cui costo è di 12.000 dollari a confezione, comprese tasse e trasporto. Ogni confezione consente un mese di cure. I primi risultati su Barbolini vengono giudicati promettenti. “In ambedue i casi vi sono diritti da affermare – conclude Rienzi – ma vi è una differenza fondamentale. Mentre per Welby non esiste alcuna legislazione in materia, per Barbolini esiste e lo Stato deve intervenirei“.

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