“Mi sento un malato di serie B, ignorato dalle istituzioni, privato anche di quel briciolo di speranza di sopravvivere che mi resta“. Gino Barbolini, 65 anni, di Maranello pronuncia queste parole a fatica, sdraiato su una sedia a rotelle e con una maschera che gli aiuta la respirazione. E` affetto da sclerosi laterale amiotrofica (Sla), conosciuta anche come morbo di Gehring. La sua disperazione e quella dei familiari è dovuta al fatto che il tribunale di Modena gli ha negato in prima sentenza di utilizzare un farmaco (l`Igf1) alla terza fase di sperimetazione negli Stati Uniti su 330 pazienti. In Italia, dal momento che la malattia è molto rara (rappresenta una sorta di suicidio delle cellule muscolari) il problema non è balzato alla ribalta della cronaca. Si è trascinato nelle aule di vari tribunali, alcuni dei quali hanno concesso l`uso del farmaco, mentre altri, come Modena, si sono opposti. Per Gino Barbolini si sta giocando l`ultima carta: i magistrati di Modena si riuniranno il 26 luglio per la sentenza definitiva e non c`è davvero tempo da perdere, anche perché la malattia inesorabilmente avanza. L`appello accorato della famiglia Barbolini è stato accolto dal Codacons, che sta appoggiando la causa e che ieri ha tenuto un incontro presso la sede di via Ruffini a Modena, portandovi in ambulanza anche Gino e facendolo parlare in prima persona di un dramma che egli ben conosce, che affronta con coraggio quotidianamente, tanto da chiedere che gli venga somministrato l`unico farmaco che potrebbe di qualche mese allungargli la vita.Il paziente ha provato a raccontare come 4 anni fa ha avvertito i primi disturbi: l`indolenzimento ad un braccio e al busto e poi l`incontro col prof. Saginario Manfredi che ha scoperto il male che lo affliggeva e che tuttora lo cura. Il respiro di Gino si fa più affannoso. Le mani appoggiate sulla sedia a rotelle tremano. Il figlio Luca lo accarezza e si offre per continuare il discorso al posto di suo padre: “Anch`io sono disperato. Sono stati per me 4 anni di atroce sofferenza. Ricordo ancora quando i medici mi diedero il terribile verdetto. Si trattava di Sla, una malattia che colpisce 10 persone ogni 100 mila. E` capitato proprio a noi. Abbiamo sentito i pareri di illustri luminari. La sentenza è sempre stata identica: è un male progressivo che porta alla morte in 3-4 anni“. “Aiutatemi ? ripete Luca ? , perché, se mio padre abitasse a Vicenza dove il Tribunale ha concesso il farmaco, in questi mesi soffrirebbe meno. La spesa è di 141 mila euro all`anno, i costi potrebbero essere coperti dal fondo per le malattie rare delle case farmaceutiche. Tutti coloro che hanno sperimentato l`Igf1 hanno avuto giovamenti e sono riusciti a prolungare di qualche mese la loro vita“. “Gino Barbolini ? interviene il medico curant, prof. Manfredi ? non può avere neppure questo sollievo. L`unica terapia che il servizio sanitario nazionale gli dà è il Riluzolo, una specialità che può servire per altre malattie, ma che per la Sla non serve proprio a niente“. L`avvocato della famiglia Barbolini, dopo aver ribadito che, anche se certi tribunali rifiutano il farmaco con la scusa che la malattia è in stato troppo avanzato, afferma: “La ragione vera invece è diversa: finché l`Igf1 non terminerà la sperimentazione americana, in Italia ufficialmente non potrà essere usato. Anche in Giappone una sperimentazione ha dato esiti positivi; ma non fa testo perché il numero dei pazienti (40) su cui è avvenuta la sperimentazione, risulta troppo esiguo. Comunque ? conclude l`avvocato della famiglia Barbolini ? ho la massima fiducia nella magistratura modenese e mi sento che questa volta il parere sarà favorevole“.

Sezioni:
• Rassegna Stampa

Aree Tematiche:
• SANITA'

Tags: farmaco, gino barbolini, igf1, Modena, morbo di gehrig, Stati Uniti